Закон аутизм

| | 0 Comment

Закон аутизм

Согласно главе 23 налогового кодекса РФ, существует такая вещь, как налоговый вычет , в том числе на покупку лекарственных средств и лечение.

Органами соц. защиты при наличии направления выдается1 раз в год адресная помощь при поездке в федеральный центр на лечение (в Калининградской области точно выдается и составляет 5 000р., к сожалению более подробной информацией по адресной помощи не обладаю).

Признание детей инвалидами и их защита ( Федеральный Закон РФ О социальной защите инвалидов и Постановление Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. N 95 ) О порядке и условиях признания лица инвалидом .

После оформлении инвалидности на ребенка Вы получаете следующее:

Пенсия на ребенка инвалида (социальная пенсия — статья 5 ФЗ О ГОСУДАРСТВЕННОМ ПЕНСИОННОМ ОБЕСПЕЧЕНИИ В РФ или см. на АКДИ ) согласно статьи 18 )пункт2 , составляет 100% размера базовой части трудовой пенсии по инвалидности (на 1 октября 2007 г. 3 133 рублей в месяц. С 1 апреля 2008 г. индексация базовой части пенсии составляла 7%, а с 1 августа — 14,6%. В 2009 г. с 1 апреля пенсии увеличились на 6,8% и с 1 октября на 18,2%. Итоговое увеличение в 2010 г. позволит повысить пенсии по сравнению с октябрем 2007 на 65%, в итоге размер базовой трудовой пенсии дойдет до 5105 рублей.) На сегодняшний день (первая половина 2014 года), по материалам сайта Пенсионного фонда, пенсия детям инвалидам составляет 10376,86 рубля в месяц.

Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) для детей инвалидов, оформляется один раз при оформлении пенсии и, в соответствии с Федеральным законом от 24.11.95 №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» в целях повышения размеров отдельных видов социальных выплат и стоимости набора социальных услуг (в первой половине 2014 года состаляет 2123,92 рубля).

Набор социальных услуг (НСУ) — перечень социальных услуг, предоставляемых получателям ЕДВ.По Вашему выбору НСУ может предоставляться в натуральной форме либо в денежном выражении.
На сегодняшний день стоимость НСУ составляет 881,63 рубль в месяц, в том числе:
* на оплату дополнительной бесплатной медицинской помощи(путевки на санаторно-курортное лечение, обеспечение необходимыми лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов) — 784,10 рублей;
* на оплату проезда на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно — 97,53 рубль.

Компенсация неработающим (не состоящим на учете в службе занятости) трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 года №175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми инвалидами и инвалидами с детства I группы» и постановлением Правительства Российской Федерации от 2 мая 2013 года №397 «Об осуществлении ежемесячных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет или инвалидами с детства I группы» составляет 5500 р., причем выплата производится на каждого недееспособного.

Для работающих родителей:

Согласно со статьей 262 ТК (комментарий ), работодателем одному из родителей (опекуну) предоставляются 4 оплачиваемых выходных дня в месяц. Статья 263 ТК (Комментарий ) дает право на дополнительные неоплачиваемые выходные дни, если это предусмотрено коллективным договором. Вообще из главы 41 ТК «ОСОБЕННОСТИ РЕГУЛИРОВАНИЯ ТРУДА ЖЕНЩИН, ЛИЦ С СЕМЕЙНЫМИ ОБЯЗАННОСТЯМИ» можно почерпнуть для себя много интересного и полезного.

Женщины, имеющие детей-инвалидов или инвалидов с детства до достижения ими возраста 18 лет, не могут привлекаться к сверхурочным работам, работам в ночное время, в выходные и нерабочие праздничные дни или направляться в командировку без их согласия — Статья 259 Трудового Кодекса РФ

Матери инвалидов с детства, воспитывающие их до 8 лет, имеют право на пенсию по достижении 50 лет (в случае смерти ребенка после 8-ми летнего возроста право на досрочную пенсию сохраняется), если они имеют страховой стаж не менее 15 лет — Статья 28 ФЗ «О трудовых пенсиях в Российской Федерации»

Пособия от региональных властей различны в зависимости от законодательства местных властей . Для уточнения величины и оформления пособия обращайтесь в органы соц. защиты. Скажу лишь, что величина его за месяц по Калининградской области с января 2009 года составляет 1000р.

В соответствии с « ПРАВИЛАМИ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ЛЬГОТ ИНВАЛИДАМ И СЕМЬЯМ, ИМЕЮЩИМ ДЕТЕЙ — ИНВАЛИДОВ, ПО ОБЕСПЕЧЕНИЮ ИХ ЖИЛЫМИ ПОМЕЩЕНИЯМИ, ОПЛАТЕ ЖИЛЬЯ И КОММУНАЛЬНЫХ УСЛУГ», семьям с детьми инвалидами в первоочередном порядке предоставляются: земельные участки для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства; жилые помещения для улучшения жилищных условий с учетом рекомендации индивидуальной программы реабилитации ребенка инвалида, состояния его здоровья, а также других обстоятельств (приближение к лечебно-профилактическому учреждению, месту жительства родных, близких и т.п.). Также предусмотрена скидка на коммунальные услуги не менее 50%, включая топливо (с 1 января 2010 года в виду монетизации льгот, льгота на коммунальные услуги не действует); монетизация льгот ЖКХ в Калининградской области

В соответствии со статьей 4 закона РФ » О НАЛОГАХ НА ИМУЩЕСТВО ФИЗИЧЕСКИХ ЛИЦ » дети инвалиды освобождаются от уплаты налога на имущество. Также предусмотрены налоговые льготы для организаций работающих с инвалидами.

autist-ru.narod.ru

Публикации

Проблемы людей, страдающих аутизмом, стали одним из самых заметных открытий российского общества в уходящем году. Особо они обострились в ходе баталий вокруг принятия российского закона в противовес американскому нормативному акту под названием «закон Магнитского» — ведь немалое число отечественных сирот-инвалидов, нуждающихся в приемных семьях – аутисты.

Как уже не раз бывало, определенная заслуга в переключении общественного внимания на тех, кого ещё совсем недавно почти не замечали, принадлежит еще и кинематографу. На рубеже 80-90-х годов прошлого века наш зритель впервые услышал слово аутизм в знаменитом «Человеке дождя». Минувшей осенью такую же «просветительскую» роль уже для современной России, причем в свете не только проблем морали, но и сугубо национальных, сыграл документальный фильм «Антон тут рядом», получивший самые высокие оценки на кинофестивалях в Венеции и Абу-Даби.

Этот фильм вызвал массу откликов и активное обсуждение не только в среде синефилов, но и в социальных сетях и на других общественных «площадках». Однако в узкопрофессиональной среде – не деятелей искусств, а тех, кто, по идее, должен иметь прямое отношение к решению проблем «особых» людей, то есть медиков, педагогов, юристов и даже правозащитников, — кинолента не произвела ожидаемого эффекта. Объяснение этому оказалось самое простое – полное отсутствие законодательных и нормативных актов, так или иначе затрагивающих проблемы аутистов.

Запрос на слово «аутизм» в любой справочно-правовой системе дает поистине ошеломляющий результат: максимум 40-50 документов. Из них — ни одного федерального закона или постановления правительства, а исключительно технические и методические решения, справки ряда ведомств, властей отдельных регионов или даже районов, посвященные методике составления статистических отчетов или обустройству спецшкол со спецобщежитиями. Причем, и в них понятие «аутизм» упоминается лишь мельком, походя.

Почему так происходит, каков правовой статус аутистов в России и чем это оборачивается на деле для них самих и их близких, РАПСИ рассказал сотрудник автономной некоммерческой организации «Центр проблем аутизма», психолог Роман Золотовицкий.

ОСОБЕННОСТИ НЕДУГА

— Прежде, чем говорить о правовой стороне проблемы, не могли бы вы разъяснить, что же вообще такое аутизм? О том, что такие люди есть и их довольно много, знают все. Но мало кто представляет, в чем же именно заключается их «необычность» и чем она вызвана. Это болезнь, особенности психологического склада, нервное расстройство, социальное явление или что-то иное?

— Скорее, все в комплексе. Аутизм — конечно же, и болезнь, и социально-психологическое явление, которому ни одна отдельно взятая наука не может дать объективного определения. Правильное понимание аутизма требует совмещения и медицинских факторов, и социальных, и психологических.

Само понятие «аутизм» было введено в середине прошлого века австрийским и американским педиатром и психиатром Лео Каннером. Еще в 1943 году он дал описание мальчика, который не вписывался в общепринятые представления о психических болезнях. Изучение этого явления дало совершенно неожиданные для научного сообщества результаты. Сегодня многим специалистам уже понятно, что оно намного масштабнее и сложнее, чем казалось сначала. Это не просто некая психическая аномалия, а многофункциональное нарушение, в основе которого — проблемы самого разного происхождения: иммунологические, неврологические, биохимические, эндокринные и т.д. Количество детей и людей, попадающих в так называемый спектр аутистических расстройств, как правило, объединены общими признаками, то есть наличием характерной триады: трудности в общении с другими людьми; трудности в восприятии чего-то нового и определенная ограниченностью интересов; повторяющиеся рисунки поведения.

При этом такие ребята, на самом деле, отнюдь не отворачиваются от окружающего мира – желание общаться и быть понятыми, как правило, у них еще больше, чем у обычных детей. Далеко не у всех нарушена речь. Многие из них очень хорошо говорят и, вопреки расхожим стереотипам, имеют сохранный, а иногда и очень высокий, интеллект. Аутист, скорее всего так и останется «необычным», не таким как все, но при этом вполне способен жить в обществе, учиться. И, повзрослев, полноценно работать, быть в той или иной степени самостоятельным.

— Можно ли говорить о полном излечении аутизма?

— В научной литературе, да и просто даже в Интернете нередко появляются статьи, описывающие случаи полного снятия диагноза «аутизм». Правда, здесь мы можем ориентироваться только на зарубежные исследования и опыт, в первую очередь, США, где по теме аутизма проводились и продолжают проводиться самые масштабные и глубокие исследования специалистами в разных областях науки, действуют профильные государственные программы. Однако случаи полного «излечения» согласно этой практике нельзя считать массовыми. Как правило, аутичные дети сохраняют свою особую индивидуальность и во взрослом возрасте имеют некоторые «странности» в поведении, хотя это не мешает им совершенно нормально жить и функционировать. Иногда такие проявления можно расценивать как «чудаковатость», которая с возрастом проявляется у многих людей, не имеющих диагноза «аутизм».

Так, в США около 80% детей с РАС (расстройствами аутистического спектра — РАПСИ), оканчивают среднюю школу, а более трети — получают высшее образование. Что касается лечения, с помощью которого можно достичь такого результата, то само это слово здесь употреблять не совсем корректно. В русском языке «лечение» априори предполагает те или иные сугубо медицинские меры – прием лекарств, уколы и т.д. К аутистам все это не только не применимо, но и прямо противопоказано. Только в очень редких случаях и на короткий период времени им могут прописываться определенные медикаментозные средства. Главное же и почти единственное лечение для аутичных детей – общение и обучение. То есть речь идет не об их излечении, а главным образом — о реабилитации и интеграции в общество.

— Существуют ли данные, насколько распространен аутизм – в целом в мире, в отдельных странах и в России?

— Согласно данным властей США, все последние десятилетия в этой стране наблюдается устойчивый рост данного явления. Об этом же свидетельствуют экспертные оценки и по другим развитым странам. Но наиболее достоверными сведениями можно считать наблюдения именно американских специалистов, поскольку именно там эта тема наиболее изучена и имеется наработанная и успешная практика. Совсем недавно, еще 5-10 лет назад, сообщалось, что в США диагноз «аутизм» выявлялся в одном случае на каждые 250 детей. По последним оценкам, это соотношение составляет уже один больной ребенок на каждые 88 детей. Поскольку аутизм неравномерно распространен среди мальчиков и девочек, по ним принято приводить отдельно уточненные данные. В США сейчас один выявленный диагноз «аутизм» приходится на каждые 52 мальчика, и примерно на каждые 250 девочек. С чем связан продолжающийся рост проявлений аутизма, сказать трудно. Мы все-таки занимаемся в первую очередь практической помощью, и проводить исследования, аналитическую работу, у нас возможностей нет.

Зарубежные эксперты объясняют рост числа аутистов по-разному. Возможно, дело — в урбанизации и перенасыщенности общества информацией. Вероятно, отчасти это вызвано совершенствованием методов диагностики. Есть версия, и не безосновательная, обвиняющая повальную календарную вакцинацию в ранне-младенческом возрасте без учёта индивидуальных особенностей здоровья и развития ребёнка. Но, так или иначе, подобные тенденции роста числа людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) отмечаются во всех странах, где этой теме уделяется внимание. Сколько аутистов – детей и взрослых – в России, не знает никто. Можно лишь предположить, что счет идет как минимум на десятки тысяч.

— В России вообще на этот счет никакой статистики, даже на уровне оценок?

— Катастрофическое положение аутистов в нашей стране в том и состоит, что их существование в принципе не признается – ни властями, ни научным или медицинским сообществом. Официально у нас даже диагноза такого – «аутизм» — нет. Формально при выявлении соответствующих симптомов детям часто, хотя и не всегда, пишут в истории болезни «ранний детский аутизм». Но большинство врачей не скрывает, что это своего рода реверанс, некая попытка пощадить чувства родителей, так называемый реабилитационный диагноз. На деле, де-факто, под ранним детским аутизмом в российской практике понимается детская шизофрения, и это явление отдано исключительно на откуп психиатрии. Со всеми вытекающими последствиями: методология лечения и отношение к аутистам как к тяжело психически больным людям, постоянное применение нейролептиков и психотропных препаратов, закрытые спецшколы, психо-неврологические диспансеры и интернаты. По достижении же 18 лет диагноз «ранний детский аутизм» автоматически переходит в «полноценную» шизофрению. Итог – полная инвалидность и недееспособность, ранняя смерть, разбитые и покалеченные семьи.

И даже если любовь родителей, или одного родителя, поскольку очень часто такие ситуации приводят к разрыву между супругами, пересиливает доводы психиатров — «сдать государству этого и родить себе нового, здоровенького» — и ребенка оставляют дома, не отдают в интернат, ситуация не перестаёт быть менее драматичной. Понятно, что родители стремятся не афишировать наличие такого ребёнка, показываться с ним на глаза посторонних людей, даже соседей. Семьи полностью закрываются от внешнего мира наедине со своим горем, но следуя указаниям психиатров, ничего не делают, продолжая «лечение» коктейлями из антипсихотиков. В результате, когда родители стареют или умирают, все заканчивается для аутистов полной инвалидностью, недееспособностью, «сумасшедшим домом» и ранней смертью.

При таком государственном подходе ситуация для аутистов долго оставалась бы у нас просто чудовищной, если бы не Интернет.

Возможность получить специализированную информацию, обмен опытом, знакомство с уже наработанными методиками и практиками дала родителям «особых» детей шанс на их спасение. Именно поэтому, по нашим личным наблюдениям, сейчас, наверное, уже больше половины детей с аутичной или аутоподобной симптоматикой находится вообще вне поля зрения медицинских органов. Родители просто не хотят рисковать жизнью и здоровьем своих детей и не связываются с нашей психиатрией. И из-за этого даже не идут на специализированную психиатрическую, у нас в стране она – отдельная от всех, МСЭ-комиссию за получением инвалидности.

ДРУГАЯ СИСТЕМА КООРДИНАТ

— В чем причина такого положения?

— Искать виноватых тут бессмысленно. Причина нынешней ситуации — в отсутствии в целом системы решения проблемы аутизма. Ведь трагедия не в том, что у нас какие-то плохие врачи или другие специалисты, педагоги или психологи. Это вовсе не так – квалификация отдельных специалистов достаточно высока и не подлежит сомнению. Дело просто в том, что их никто и никогда не учил ни тому, как диагностировать аутизм, ни тому, как обращаться с такими детьми и как вообще поступать с ними дальше. Нет никаких официально утвержденных методик и рекомендаций, нет даже единой согласованной позиции. Многие специалисты просто смотрят на это явление как бы из другой системы координат.

Самое главное при аутизме – своевременная диагностика. Чем раньше его удается выявить, тем сильнее это облегчит задачу дальнейшего «лечения», а точнее — коррекции и реабилитации. Как правило, очевидные симптомы этого явления у ребенка обнаруживаются уже в возрасте от полутора до двух лет. В первую очередь, это циклические повторяющиеся движения, отсутствие эмоционального ответа на ласки, отклика на своё имя, возможная болезненная реакция на резкие свет или звук, задержка речи, стереотипные повторяющиеся игры, болезненная привязанность к одному предмету, одной одежде, одной игрушке и т.д. Вроде бы всё очевидно, но если точно знаешь, на что и как обращать внимание. Однако, повторюсь, наших педиатров этому никто не учил и не учит.

Поэтому в жизни все происходит обычно по схожему сценарию. Родители, если и обращают внимание на некоторую необычность реакций ребенка, не всегда придают этому значение, и не говорят врачу. А если и скажут, врач, скорее всего, отмахнётся. Дети ведь вообще делают много странных вещей. И обычный ответ на такие симптомы – «да ладно, не беспокойтесь, пройдет!». В итоге осознание серьезности ситуации приходит, когда ребенку исполнилось уже 5 лет, а родители не понимают, что происходит, и не в силах совладать с ним обычными методами и словами. Вот тогда мам и пап с укором — «ну куда же вы раньше смотрели!» — прямиком отправляют к психиатру. После чего и звучит приговор: «детская шизофрения» или «ранний детский аутизм».

Сложность еще в том, что аутизм как явление находится на стыке разных областей. Реабилитация и интеграция аутистов это целый комплекс мер, во многом – именно социальных, в которых задействуются разные специалисты. Это и педиатры, и медики узкой специализации, и педагоги, и психологи, и дефектологи, и, в определенной степени, даже бизнес. Но поскольку ничего этого нет, решение проблемы остается делом лишь самих родителей.

К счастью, за рубежом давно уже наработаны все методики, по которым можно и самим как-то учиться и обмениваться опытом с другими. Отличие — лишь в том, что во всем цивилизованном мире давно действуют системы специализированной помощи семьям с аутичными детьми, в которые включены и социальные службы, и муниципальные власти, и школы, и университеты, и научные учреждения.

НЕ НАДО ИЗОБРЕТАТЬ ВЕЛОСИПЕД

— Насколько реально и сложно создать такую систему в российских реалиях?

— Ничего нереального и особо сложного нет. Все методики и системы опробованы и действуют в мире, поэтому изобретать велосипед здесь не нужно. Кроме того, эти меры не требуют дополнительных финансовых затрат со стороны государства. По большому счету, речь идет лишь о частичной реорганизации имеющихся механизмов и систем в области здравоохранения, образования и социальной сферы.

Первоочередная задача – наладить раннюю диагностику аутизма, для чего необходимо срочно провести дополнительное обучение педиатров и психиатров. На нормативном уровне необходимо прописать простейший набор симптомов, при наличии которых ребенок должен в обязательном порядке направляться на специализированную диагностику, прежде всего — иммунологическую и неврологическую. И только после получения таких данных можно было бы говорить о постановке диагноза.

Второе – обязательное и скорейшее внедрение корректирующих методик и программ для аутистов и детей с РАС, в которых должны быть задействованы родители таких детей, педагоги, персонал школ и дошкольных учреждений. Ведь сейчас семьям аутистов просто некуда деваться. Им остается либо следовать указаниям психиатров, которые аутистам абсолютно противопоказаны, и отдавать детей в специнтернаты, либо пытаться что-то изменить самим. Детей с РАС невозможно устроить ни в детский сад, ни в школу. Если иногда кому что-то и удается сделать, то исключительно усилиям отдельных энтузиастов. В столице, к примеру, на данный момент имеется лишь одна школа для аутистов, да и то она пребывает в непростом положении. Теоретически, в Москве также действует более 250 так называемых социальных центров, где родители могли бы на время оставить ребёнка, чтобы ходить на работу. Но в реальности с аутичными и поведенчески-нестабильными детьми это не работает. Да, люди там работают зачастую хорошие, добрые и отзывчивые, но там нет специалистов, тем более по аутистам.

— Разве нельзя обучать детей-аутистов с обычными детьми?

— Это – еще один принципиальный момент, а именно – налаживание системы реального инклюзивного образования, что действительно подразумевает совместное обучение «необычных» и обычных детей, а не разделение их, как сейчас, на разные школы и классы. Формально, на бумаге, как ни удивительно, в Москве около 100 школ считаются инклюзивными. На деле лишь пара-тройка что-то делает в этом направлении. В лучшем случае там организуют «спецклассы», куда отправляют особо трудных ребят. Но в наших нынешних чудовищных условиях и это можно считать достижением. Однако все равно это — профанация идеи инклюзивного образования. Между тем, во всем мире оно признано наиболее эффективным, причем не только для «больных» детей. К примеру, в США вообще все средние школы являются инклюзивными, принимают всех детей и могут организовать для них обучение по разным программам.

С технической точки зрения, введение инклюзивного образования отнюдь не является сложной задачей. Да, для этого требуется дополнительная подготовка школьного персонала. Но для большинства специалистов достаточно нескольких часов. Самое существенное и трудоёмкое здесь – подготовка и сертификация специалистов по поведенческому анализу. Эта дисциплина (Applied behavior analysis, ABA — РАПСИ) у нас вообще отсутствует – ее не изучают ни психологи, ни дефектологи, тогда как во всем мире АВА является одним из важнейших условий инклюзивного образования и адаптации аутистов. Кроме того, необходимо чтобы обязательными участниками образовательного процесса стали тьюторы (наставники — РАПСИ), помогающие детям, испытывающим те или иные трудности. Сейчас школы вынуждены нанимать их за собственные деньги или деньги родителей.

— Что следует предпринимать по социальной линии?

— Очевидно, что необходимо вводить новый вид инвалидности – по аутизму, благодаря которой такие дети будут пользоваться определенными правами и возможностями, так же, как и их родители. И, конечно, надо дать возможность таким родителям найти работу, которую можно совмещать с каждодневной беготней по специалистам и развивающим занятиям, которые необходимы аутисту как воздух.

В целом все это, очевидно, можно реализовать лишь с помощью единой комплексной программы, в которой должны быть задействованы разные ведомства – Минздрав, Министерство труда и социальной защиты, Министерство образования и науки. Это означает, что Минздрав, говоря по простому, должен полностью переработать все стандарты и протоколы лечения аутистов, переместив центр внимания с психиатрии на неврологию и иммунологию, срочно дать минимум знаний об аутизме всем педиатрам, наладить раннюю, до 1,5 года, диагностику. Минобрнауки должно срочно создать новую специальность — «прикладной поведенческий анализ». Все педагоги, дефектологи и школьные психологи должны знать ее основы. При этом я убежден, что она не потребует серьезных дополнительных расходов. Речь будет идти лишь о перераспределении тех средств, которые и сейчас выделяются государством. А в ближайшей перспективе – и о значительной экономии бюджетных денег. Ведь сейчас политика государства заключается в том, что оно пожизненно содержит аутистов, делая их полностью недееспособными, в закрытых больницах и психо-неврологических интернатах (ПНИ). И на каждого пациента на это, согласно нормативам, выделятся порядка 35 тысяч рублей в месяц. Но очевидно, что, перенаправив эти деньги на интеграцию и обучение таких детей, уже через 5-6 лет в общество вольются десятки тысяч людей, которые могут нормально функционировать, жить и работать. И расходы на помощь таким людям будут куда меньше. Это же элементарная арифметика, которую весь цивилизованный мир давно освоил, сделав согласно немудреным расчётам правильные выводы.

Беседовал Александр Баринов

rapsinews.ru

В России живет минимум 200 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра

2 апреля — День всемирного информирования о проблемах аутизма. Генеральный секретарь ООН традиционно выступает с обращением, посвященным расстройствам аутистического спектра (РАС), в разных странах проходят благотворительные мероприятия, флешмобы, марафоны, лекции, кинопоказы. В сотнях городов — от Тайбэя до Нью-Йорка — с наступлением сумерек скульптуры и здания подсвечивают синим: этот цвет символизирует аутизм. С 2013 года Россия тоже участвует в Дне информирования, и это важно: о проблемах семей с аутизмом у нас знают пока мало, а значит, и государственной помощи им почти не оказывается. С другой стороны, ситуация начинает меняться к лучшему.

Мария Божович, благотворительный фонд «Выход»

Анна Клещева из Екатеринбурга — моложавая, чуть сутулая, худенькая, в очках — похожа на студентку. Трудно поверить, что у нее четверо детей. У младшего, Гриши, аутизм.

Все такие семьи несчастливы примерно одинаково. До двух лет ребенок развивается нормально, а затем начинаются странности: плохо ест, плохо спит, капризничает, не реагирует на имя, не играет с другими детьми и все никак не заговорит; теряет приобретенные навыки (например, ходить в туалет), становится неуправляемым, дерется. Педиатр, который еще вчера успокаивал, сегодня сообщает: «У вас проблемы, где же вы раньше были?»

Это соло, затем вступает хор: «что это с ним?», «он у вас какой-то не такой», «сами избаловали», «ничего, перерастет» — говорят окружающие.

«Могу и послать,— честно признается Анна.— Потому что обычно мизансцена этого диалога не располагает к дружескому трепу: у меня на земле бьется в истерике или бежит с воплями куда глаза глядят вполне упитанный, на вид здоровый и рослый мальчик. Он не избалован и не капризничает. И, увы, ему не помогают реплики прохожих. Он вообще их не понимает, и меня тоже. Ему в этот момент очень-очень плохо».

Когда, обычно с опозданием, прозвучит слово «аутизм», родители заспешат сразу во все стороны: к психиатру с нейролептиками, к жулику с «уникальной авторской методикой», к массажисту, психологу, гомеопату и в дельфинарий. Хорошо, если в этом длинном списке найдется место для прикладного анализа поведения, это единственная научно зарекомендовавшая себя практика ранней помощи таким детям. С ребенком отрабатывают социальные навыки, систематически поощряют его за правильное поведение и ни в коем случае не наказывают за плохое: он ведь не виноват, что не владеет никакими иными способами сообщить о своих потребностях, страхах, радости или боли. Его нужно доброжелательно и настойчиво этому учить, день за днем, месяц за месяцем.

Но к тому времени, когда родители узнают про прикладной анализ поведения (ПАП), они уже сняли с себя последнюю рубашку. А ведь услуги грамотных специалистов ПАП стоят дорого, в государственных вузах этому пока не учат, «поведенщиков» в стране единицы. Ребенку может понадобиться до 40 часов терапии в неделю, час стоит 600-800 руб. «Суммы за реабилитацию в месяц сильно напоминают зарплату нашего губернатора,— говорит Клещева.— Это если делать все-все, и в комплексе. А если не делать, то, черт возьми, ты загрызешь себя, что не доработал, и именно поэтому нет эффекта. У наших детей родители сами становятся страдальцами. Они постоянно в напряжении, они пашут как лошади, даже сидя дома».

В таком положении находятся папы и мамы детей с аутизмом по всей стране. И выход для них один: объединяться в некоммерческие организации, затем в межрегиональную ассоциацию (такая недавно возникла, она называется «Аутизм. Регионы») и сообща добиваться для своих детей государственной помощи, основанной на актуальном научном знании и современных методиках. В Москве, Воронеже, Белгороде, Екатеринбурге, Новосибирске, других городах именно это и происходит.

«Я какое-то время не могла говорить о Грише, потому что ждала стандартной реакции: «А нафига ты столько их нарожала, да еще и дефектных?» — признается Анна.— Пришлось целенаправленно работать над собой.

В итоге наработалась до того, что сделала аутизм сферой своих профессиональных интересов и собрала команду. Вместе мы создали АНО «Открытый город», открыли студию двигательных практик специально для «не таких» детей и вообще сделали много чего полезного для формирования понятного жизненного маршрута детей с аутизмом».

Аккуратно одетый и очень серьезный Андрюша Мартынов сидит во 2 «А» на уроке математики. Он не перешептывается с товарищами, не шалит. Отложив карандаш, он старательно, в точности как его научили, складывает руки на парте. Рядом с ним — молодой человек в модных очках и с дредами. Это тьютор. Он помогает выполнять задания там, где мальчик не справляется сам, что-то объясняет ему с помощью карточек. Минут через пятнадцать тьютор смотрит на часы, берет Андрюшу за руку, и они тихонько выходят из класса.

По российскому закону об образовании, каждый ребенок с ограниченными возможностями здоровья (например, с аутизмом) имеет право пойти не в коррекционное, как раньше, а в общеобразовательное учреждение, где ему будут обеспечены специальные образовательные условия. И это правильно. После школы детям с аутизмом предстоит жить в том же обществе, что и выпускникам обычных школ, им нужно уже сейчас знакомиться и общаться.

Но сразу учиться наравне со всеми аутичным детям трудно, у них нет необходимых навыков восприятия информации, им трудно находиться в коллективе. И тут помогают ресурсные классы. Это отдельные классные комнаты, где ученики с РАС и другими ментальными нарушениями, не больше восьми человек, занимаются — каждый с помощью тьютора — по индивидуальным программам, а потом начинают посещать общие классы. Пока что Андрюше Мартынову рекомендовали выходить на 15 минут на математику, но это только начало. Ольга Борисовна Андреева, учитель 2 «А», никогда не встречала раньше детей с расстройством аутистического спектра, но быстро поняла, как с ними работать: «Можно дать какой-то вспомогательный материал. Андрея, например, привлекает что-то цветное, я дала ему бусы, и с их помощью ему стало легче решать примеры. Если у ребенка в памяти остается яркий образ, он лучше запоминает».

«Я так горжусь моим мальчиком! И до сих пор не могу поверить, что он занимается в обычном классе, вместе со всеми»,

— говорит мама Андрюши Анна Соловьева.

Два года назад родители из АНО «Инклюзивная молекула», которую возглавляет Анна, стали добиваться, чтобы их дети учились в общеобразовательной школе. Инклюзия прописана в законе, но все равно за нее приходится бороться, государственная машина страшно неповоротлива. Нужно было найти доброжелательного директора, учителей, владеющих методикой прикладного анализа поведения, тьюторов, опытного супервизора, организовать отдельное помещение с зоной сенсорной разгрузки, закупить инвентарь. В какой-то момент показалось, что задача невыполнима и 1 сентября дети с аутизмом останутся дома, как, собственно, оно и было всегда. Но праздник случился. Департамент образования города Москвы предложил школу N 285, выделил финансирование, а фонд «Выход» помог с оборудованием и взял на себя расходы на супервизию. По словам Анны, ее ребенку так нравится учиться, что у него сложился стереотип: даже в выходные он вскакивает ни свет ни заря, надевает ранец и рвется в школу.

Добиваться ресурсных классов родителям всегда непросто. В ответ на их законное требование, им по старинке советуют коррекционку или надомное обучение. И тем не менее сегодня ресурсные классы есть в Москве, в Воронежской и Белгородской областях, в Санкт-Петербурге, в городе Волжске Республики Марий Эл. В этих классах учится в общей сложности 200 ребят с аутизмом — капля в море. Но это ведь только начало. Еще четыре года назад об этой форме обучения для детей с ментальными особенностями, широко используемой во всем мире, у нас и не слыхали.

«Уважаемый Максимилиан Андреевич! Сообщаем вам, что вы наблюдаетесь у врача-психиатра с диагнозом «аутистическое расстройство, обусловленное органическим заболеванием с неврозоподобной симптоматикой, приведшей к социальной дезадаптации»».

Вряд ли такое письмо кого-то обрадует. Но Альбина Сысоева из Воронежа, мама 18-летнего Максима, счастлива и принимает поздравления. Это едва ли не первый в России случай, когда при совершеннолетии сохранен диагноз «аутизм».

Строго говоря, официально такого диагноза у нас по-прежнему нет, есть «детский аутизм». То есть, пока ты ребенок, тебе можно иметь аутизм. А если стукнуло 18, то уже нельзя. Вместо него, скорее всего, поставят шизофрению, будут профилактически назначать тяжелые препараты, проводить ненужные госпитализации. Работу найти, скорее всего, не удастся: людям «с хроническими и затяжными психическими расстройствами» по российским законам противопоказаны почти любые профессии, от электросварщика до животновода. И непонятно, как жить.

Сейчас Максим в 9-м классе — в школу он пошел только в 12 лет (ресурсных классов тогда не было). Скоро экзамены, но для шизофрении и для аутизма существуют разные образовательные стандарты. Например, в одном случае надо писать сочинение, в другом — диктант. С диктантом Максим справится, с сочинением нет. Поставили бы шизофрению — и все, прощай дальнейшая учеба.

Вроде бы мальчик как мальчик, высокий, симпатичный, умный. Интересуется ботаникой и черчением, мама мечтает, чтобы он стал ландшафтным дизайнером. Да, с особенностями, но у кого их нет? Как и многие аутичные люди, Максим вряд ли сможет когда-нибудь самостоятельно взять документы и отнести их, скажем, в пенсионный фонд; он не справится в одиночку с бытовыми мелочами вроде платы за квартиру, похода в банк, получения медицинской справки. Если ему в этом помочь, то он сможет учиться, работать, радоваться жизни. Но мама не вечна, а социальных помощников для людей с аутизмом у нас пока нет. «Взрослый парень придет со мной за ручку на какую-нибудь очередную врачебную комиссию — и нам тут же скажут: оформляйте недееспособность. А это крест на человеке, его лишают права жить самостоятельно»,— сокрушается Альбина.

Увы, такое юридическое понятие, как частичная недееспособность, в России тоже отсутствует, а ведь оно было бы спасением для тех аутичных людей, которым не хватает для нормальной жизни лишь небольшой социальной поддержки. Но вместо этого их ждет ПНИ, откуда они уже не выйдут:

«Я не хочу думать о плохом, что, когда я умру, мой сын умрет тоже. От таких мыслей только одно лекарство — работай и делай ради своего ребенка все, что можешь».

А работы у мамы подросшего мальчика с аутизмом еще столько впереди! Да и диагноз пересматривают каждый год.

Чем больше я работаю в фонде «Выход», который занимается содействием решению проблем аутизма в России, тем труднее мне сказать в нескольких словах, что такое аутизм. Да, это патологическое нарушение возможностей к общению и социальному взаимодействию. Да, он имеет генетическую природу и не лечится препаратами. Да, он может прийти в каждую семью, в мою и в вашу, независимо от наших привычек, национальности, вероисповедания. Да, по самым консервативным подсчетам (их принимает и наш Минздрав) аутизм есть у одного ребенка из ста, а значит, в нашей стране таких детей минимум 200 тыс., хотя официальный диагноз стоит всего у 7500. Да, государство должно предоставлять бюджетную помощь на всех этапах жизненного маршрута человека с аутизмом — от ранней помощи и школьного образования до жизни в обществе, а для этого необходимо прежде всего обучать специалистов. Да, аутизм — это спектр, среди людей с РАС встречаются как большие таланты, так и те, кто так и не смог заговорить, а иногда это один и тот же человек. Более того, на протяжении жизни он может овладевать новыми навыками и при этом утрачивать другие. Да, у людей с аутизмом в нашей стране пока нет будущего, вся ответственность за них ложится на плечи родителей.

Этими людьми нельзя не восхищаться, ведь их жизнь с ежедневной борьбой за ребенка — маленького или уже взрослого — пример преданности, нежности, любви и самоотдачи.

И все равно: как помочь этим семьям здесь и сейчас, сию секунду? Я только что сказала, что от аутизма нет волшебной таблетки. Но она все-таки есть. Она называется инклюзия. Люди с аутизмом должны быть с нами, среди нас. В сущности, нет никаких «их» и «нас», «таких» и «других», «обычных» и «особенных». Мы все — другие, и мы все — общество. Аристотель сказал, что человек — общественное животное. Так давайте просто будем людьми.

www.kommersant.ru

Это интересно:

  • Приказ фсин 109 Приказ Федеральной службы исполнения наказаний от 7 февраля 2018 г. № 109 “О внесении изменения в перечень должностей сотрудников уголовно-исполнительной системы, при замещении которых выплачивается ежемесячная надбавка к должностному окладу за особые условия службы, и […]
  • Налоговый кодекс пошлина в суд Статья 333.19. Размеры государственной пошлины по делам, рассматриваемым Верховным Судом Российской Федерации, судами общей юрисдикции, мировыми судьями 1. По делам, рассматриваемым Верховным Судом Российской Федерации в соответствии с гражданским процессуальным […]
  • Пошлина при обращении в мировой суд ГОСУДАРСТВЕННАЯ ПОШЛИНА ПРИ ОБРАЩЕНИИ В СУД2018 год Налоговый кодекс РФ (часть вторая) Глава 25.3 Государственная пошлина Государственная пошлина - это сбор, взимаемый с физических и юридических лиц, при их обращении в государственные органы, органы местного […]
  • 333 налогового кодекса рф госпошлина Налоговый кодекс РФ Статья 333.19. Размеры государственной пошлины по делам, рассматриваемым Верховным Судом Российской Федерации, судами общей юрисдикции, мировыми судьями 1. По делам, рассматриваемым Верховным Судом Российской Федерации в соответствии с гражданским […]
  • Постановление верховного суда 8 от 31101995 Постановление Пленума Верховного Суда РФ от 28 июня 2016 г. № 27 “О внесении изменений в постановление Пленума Верховного Суда Российской Федерации от 29 мая 2014 года № 8 «О практике применения судами законодательства о воинской обязанности, военной службе и статусе […]
  • Отказ в принятии заявления вас рф Арбитражный суд Московской области ГУ Банка России по ЦФО Получатель УФК по г. Москве (ИФНС №8 по г. Москве, л/сч № 40100770008) Расчетный счет Подача искового заявления Арбитражный процессуальный кодекс РФ от 24 июля 2002 г. N 95-ФЗ (извлечения) В редакциях Федеральных […]
  • Федеральный закон 22 о прокуратуре рф Статья 22. Полномочия прокурора См. комментарии к статье 22 настоящего Федерального закона О конституционно-правовом смысле положений статьи 22 настоящего Федерального закона см. постановление Конституционного Суда РФ от 18 июля 2003 г. N 13-П Информация об […]
  • Согласие ск правила страхования 21082013 Деятельность суда Приемная суда УЛЬЯНОВСКИЙ ОБЛАСТНОЙ СУД Судья Анципович Т.В. Дело № 33-2672/2016 А П Е Л Л Я Ц И О Н Н О Е О П Р Е Д Е Л Е Н И Е город Ульяновск 24 мая 2016 года Судебная коллегия по гражданским делам Ульяновского областного суда в […]